2014年的“冰桶挑战赛”，让渐冻症走进了大众的视野。而事实上，跟渐冻症类似的罕见病还有很多。这些病症往往难以治愈，并且给患者带来极大的痛苦。为唤起大众对罕见病群体的关注，福建师范大学社会历史学院青年志愿者协会于3月21日至27日组织学校志愿者展开以“聚力共解罕见病，春风送爱暖人心”为主题的系列罕见病防治宣传活动。
此次活动分为线上和线下两方面，线上在新浪微博发起话题“聚力共解罕见病，春风送爱暖人心”，进行转发罕见病捐献爱心的活动宣传，活动期间每日在微博上进行罕见病知识的普及，并通过网友每转发一条微博捐献0.1元的形式向罕见病发展中心捐献善款。线下活动于27日在福州市西湖公园开展，志愿者们以快闪、分发传单并号召市民市民签名承诺不歧视罕见病群体等方式向广大市民宣传罕见病防治知识。
国际上确认的罕见病种类繁多，大多是由于基因方面的缺陷，严重威胁人们的身体健康。然而记者在街头随机采访时发现，大部分群众对罕见病的认知还仅仅停留在白化病、血友病等相对常见的罕见病，并且无深入的了解。据NPD公益组织负责人于燕介绍，在美国、日本、欧盟等国家和地区都相继制定了罕见病相关法案，患者享有政府医疗保险和商业保险双重保障。但当前我国并未将治疗罕见病的药物列入医保和商业保险范围，因此近千万罕见病患者的健康权益得不到应有的保障。很多患者面对高昂的治疗费或找不到治疗的途径，最终选择了放弃。
社会历史学院青年志愿者协会会长黄丽萍表示，希望通过举办本次活动，让更多社会各界人士了解罕见病这一弱势群体的存在，进入他们的罕见世界。让更多人们改变对罕见病的认识，消除对罕见病患者的歧视，积极动员身边的人参与到关爱罕见病群体的公益活动中，借助广大网友和广大市民的力量帮助他们获得更好的医疗条件，推进罕见病群体康复事业的发展。
（供稿\社会历史学院 孟玥）
